{"id":11559,"date":"2022-01-31T08:00:21","date_gmt":"2022-01-31T07:00:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.istitutogalanteoliva.it\/magazine\/?p=11559"},"modified":"2022-01-31T10:15:55","modified_gmt":"2022-01-31T09:15:55","slug":"la-distrofia-muscolare-scapolo-omerale-e-due-storie-di-riscatto-dalla-patologia-genetica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.istitutogalanteoliva.it\/magazine\/2022\/01\/31\/la-distrofia-muscolare-scapolo-omerale-e-due-storie-di-riscatto-dalla-patologia-genetica\/","title":{"rendered":"La distrofia muscolare scapolo-omerale e due storie di riscatto dalla patologia genetica"},"content":{"rendered":"\n

di Anna Maria Noia <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cSulle prime \u00e8 stata una vera tragedia\u201d; \u201cConfesso di essere stata angosciata, mi \u00e8 caduto il mondo addosso\u201d \u2013 con queste parole si esprime la docente Silvana Robustelli \u2013 classe 1963. Cinquantanove anni portati benissimo; insegnante di Storia e Filosofia con ben trentatr\u00e9 anni di carriera \u2013 di cui quindici \u201csolamente\u201d al liceo \u201cBonaventura Rescigno\u201d di Roccapiemonte (Salerno).<\/strong> Una donna coraggiosa, tale \u201cprof\u201d. L\u2019insegnante \u2013 che vive tra Mercato San Severino (sempre nel Salernitano) e, appunto, Roccapiemonte \u2013 pronuncia questo discorso parlando di un \u201cinquilino\u201d piuttosto \u201cscomodo\u201d, annidato nel suo organismo dalla nascita, ma \u201cconclamato\u201d (\u201cufficialmente\u201d) da pochi anni. <\/p>\n\n\n\n

Silvana \u00e8 difatti affetta da una grave patologia degenerativa: la temibile (ma non inesorabile) Fshd. Ovvero: distrofia muscolare scapolo-omerale. Patologia rara, che \u201ccolpisce\u201d (se cos\u00ec possiamo affermare) circa un soggetto su 20mila. Si tratta di una \u201csottocategoria\u201d \u2013 diciamo cos\u00ec; di una \u201cvariante\u201d della pi\u00f9 nota distrofia muscolare. Invalidante e progressiva.<\/em><\/strong> Esistono studi specifici e approfonditi, all\u2019estero e in Italia; tuttavia il \u201ctraguardo\u201d della cura \u201cdefinitiva\u201d \u00e8 ancora un po\u2019 lontano \u2013 sebbene la ricerca prosegua con costanza e i ricercatori stessi abbiano messo a punto diverse tecniche diagnostiche e\/o laboratoriali che \u2013 si spera a breve \u2013 possano dar sollievo ai pazienti portatori di questa malattia. Grave, certamente, ma non tanto da farle rinunciare a una vita dignitosa, decente e piena di lotte; di tanta speranza. Anche se \u2013 inizialmente \u2013 dopo tante analisi ed indagini diagnostiche, il \u201cresponso\u201d della scienza abbia prodotto in lei comprensibili momenti di abbattimento \u2013 sopra riportati. Adesso, invece, la dinamica Silvana \u00e8 decisa a combattere tutte le sue battaglie affinch\u00e9 vi sia una capillare \u201ccampagna\u201d di sensibilizzazione e di informazione inerenti a queste alterazioni genetiche che affliggono tanti pazienti. Per portar loro speranza, certamente non rassegnazione!<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Le strade di Silvana, di cui intendiamo narrare la storia \u2013 un racconto di speranza, appunto \u2013 si incrociano con quelle di un volitivo e determinato ragazzo, che ha il volto e il carattere di Aniello \u201cNello\u201d Capuano. Anch\u2019egli affetto da Fshd, ma ancora pi\u00f9 coraggioso e guerriero della 59enne. Anche di lui intendiamo occuparci, per far risaltare la sua esistenza\u2026 \u201cvittoriosa\u201d su questo male oscuro e ancora in gran parte \u201cmisterioso\u201d. Proprio grazie al rapporto, affettuoso e solido, tra queste due persone eccezionali \u2013 con alle spalle un passato \u201csimile\u201d ma con esperienze alquanto diverse \u2013 nasce la speranza e la voglia di non mollare mai di entrambi. Quest\u2019amicizia ha rafforzato la determinazione di Silvana. <\/strong>Credente, piena di valori, Silvana Robustelli ha scoperto solo da tre anni di \u201csoffrire\u201d di quest\u2019affezione. Anche se i problemi da lei riscontrati la affliggevano da molti anni. Invece non \u00e8 stato cos\u00ec per Nello: addirittura la sua patologia \u00e8 ancora pi\u00f9 rara. I sintomi cominciano \u2013 per lui \u2013 gi\u00e0 dalla nascita ma in particolare verso i sei mesi di vita. \u00c8 proprio in questo periodo della sua esistenza che i genitori percepiscono un problema agli occhi: cambiamento di colore, poca visibilit\u00e0. Tutto a causa della Fshd. Per farla breve, quando Nello aveva 5 anni (adesso ne ha 17) ha cominciato ad essere cieco. Per di pi\u00f9 \u00e8 subentrato un deficit uditivo, cui ha sopperito con un impianto cocleare, inserito qualche anno fa<\/em>. <\/p>\n\n\n\n

Aniello \u2013 figlio di Marcello Bengasi Capuano, 47enne che vive tra Castel San Giorgio e Siano, e di Patrizia Scala (anch\u2019ella vive, naturalmente, con tale nucleo familiare), ha anche una sorella pi\u00f9 piccola: Maria Pia, 10 anni. \u00c8 il pi\u00f9 \u201ccoraggioso\u201d della famiglia e della classe; molto autonomo e indipendente. La coincidenza dell\u2019incontro tra la prof e questo allegro ragazzone, iscritto al liceo di Roccapiemonte con profitto, ha reso anche la docente maggiormente fiduciosa nei confronti della distrofia scapolo-omerale. Tutto \u00e8 accaduto per caso, l\u2019insegnante ha appreso la gioia di vivere \u2013 seppure con tale \u201cspada di Damocle\u201d che d\u00e0 fiato sul collo \u2013 da Nello. Da un paio di anni suo alunno.<\/em><\/strong> Raccontiamo pertanto le loro storie, che si intersecano positivamente. Parliamo dapprima di Nello. Poi di Silvana. Insieme \u2013 ma non soltanto \u2013 hanno partecipato a molti eventi (convegni, tavole rotonde e quant\u2019altro) in nome della conoscenza di questa patologia. <\/p>\n\n\n\n

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Ecco Aniello \u201cNello\u201d: il giovane allievo del \u201cBonaventura Rescigno\u201d \u2013 rinomato liceo scientifico di Roccapiemonte (Salerno) \u2013 \u00e8 dunque affetto da questa malattia \u201cadultosomica dominante\u201d. Anche lui, come Silvana, ha effettuato molte e anche costose analisi in molte parti d\u2019Italia \u2013 per vedere conclamata la propria affezione. Verona, Bologna\u2026 Doveva andare persino in America! Da dodici anni, abbiamo detto, il suo scomodo \u201cinquilino\u201d (cio\u00e8 la Fshd) ha un nome. Per i suoi genitori \u2013 come d\u2019altronde \u00e8 accaduto alla Robustelli \u2013 \u00e8 stato un colpo basso. Per\u00f2 non si sono arresi: il suo nucleo o \u201cnido\u201d familiare \u00e8 sempre stato unito e affiatato. \u201cLa mia famiglia \u00e8 semplicemente meravigliosa; mi supporta e mi aiuta in tutto\u201d \u2013 esprime il simpatico ragazzo.<\/em><\/strong> Stando alle affettuose parole di Silvana, Nello \u00e8 determinato e capace di tutto. \u00c8 antonomo e indipendente, insomma non gli manca nulla: si veste da s\u00e9; pulisce da solo la propria cameretta \u2013 \u201cquando ho voglia di farlo\u201d \u2013 asserisce il 17enne. Va in cantina in tranquillit\u00e0, ha viaggiato per tutta l\u2019Italia. Gli manca solo l\u2019estero, soprattutto la Francia, ma il suo sogno sta per realizzarsi: tempo di Covid permettendo, ha programmato in estate una crociera in giro per il Mediterraneo e\/o (non esclude) in altre localit\u00e0 internazionali. Ha suonato per qualche anno il violoncello. Ha \u201cstrimpellato\u201d (se cos\u00ec possiamo dire) un po\u2019 il piano. Gli piace anche la musica classica, preferibilmente Beethoven. Non dimentica gli altri, anzi aiuta il suo \u201cprossimo\u201d \u2013 cio\u00e8 gli amici e i compagni di scuola. Per giunta ha un\u2019ottima votazione a scuola. Eccelle soprattutto nelle materie logiche e scientifiche, nell\u2019area del ragionamento. Proprio le scienze (Biologia o Geografia Astronomica) e \u2013 anche \u2013 la matematica sono le discipline preferite. Dopo il diploma, vorrebbe frequentare le facolt\u00e0 di Ingegneria informatica o proprio Informatica (Scienze dell\u2019Informazione).<\/em> Ed il mondo si apre sempre pi\u00f9 attorno a lui. <\/p>\n\n\n\n

Un ragazzo come tanti, della sua et\u00e0. Con una marcia in pi\u00f9 \u2013 sicuramente \u2013 rispetto ai coetanei, magari pi\u00f9 \u201cfrivoli\u201d (mai superficiali, per\u00f2!). A scuola lo rispettano e lo amano, come un vero e proprio leader. Lui \u2013 d\u2019altra parte \u2013 non teme i pregiudizi altrui. Si sente \u2013 ed \u00e8 realmente \u2013 sicuro di s\u00e9. Non ha difficolt\u00e0 architettoniche n\u00e9 teme commenti morali o frecciatine altrui. Per studiare si avvale dei pi\u00f9 moderni ritrovati tecnologici: ascolta con profitto le lezioni \u201corali\u201d, poi ha come dispositivo\/device un pc \u201cnormale\u201d (di un noto brand informatico) e\/o con particolari hardware o software a supportarlo. Ha la tastiera in linguaggio Braille e uno \u201cscreen reader\u201d denominato \u201cJaws\u201d. Il piatto preferito \u00e8 la lasagna; non disdegna una bella pizza con gli amici pi\u00f9 intimi. In particolare ha un amico (appunto) \u201cdel cuore\u201d: Riccardo. Con cui coltiva interessi e battute, conoscendolo da circa dodici anni. Gli \u00e8 stato vicino fin dalle scuole elementari. Dal punto di vista sportivo, possiamo tranquillamente affermare che \u00e8 un tifoso sfegatato del Napoli. Un fan che ama indossare la tuta della squadra che gli offre gioie (con le vittorie) ma anche dolori \u2013 pensando ai match persi.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

E come affronta e\/o come egli ha affrontato il difficile, delicato periodo della pandemia da Covid 19? \u201cFortunatamente, in questi due anni, nessuno attorno a me \u00e8 risultato positivo. Mi sono proprio scocciato di sentir parlare sempre del Coronavirus\u201d \u2013 dichiara, senza mezzi termini. \u201cNon ho paura dei contagi \u2013 ci confida \u2013 combatter\u00f2 il virus solo quando lo vivr\u00f2 direttamente, sulla mia pelle<\/em>\u201d. \u00c8 appassionato di arte, due anni fa ha visitato una mostra \u201ctattile\u201d \u2013 a palazzo Pitti, Firenze. Come accennato pi\u00f9 sopra, ha anche criticit\u00e0 dal punto di vista uditivo: nel 2015 gli \u00e8 stata applicata una protesi cocleare. Per fortuna la distrofia non ha intaccato la mobilit\u00e0 e la muscolatura. <\/p>\n\n\n\n

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Nello Capuano si reputa fortunato, rispetto a moltissimi altri ragazzi con diverse altre difficolt\u00e0. E d\u00e0 l\u2019esempio a tutti. La sua capacit\u00e0 immaginativa \u00e8 davvero notevole, a dispetto anche della sua \u201cattesa\u201d di poter esser \u201cdotato\u201d di un cane guida \u2013 per il quale la famiglia ha formulato richiesta. Con le mappe mentali e concettuali che crea all\u2019interno del suo cervello, vorrebbe creare dei software per aiutare gli ipovedenti a vivere meglio, senza tante barriere architettoniche e\/o \u201csociali\u201d.<\/em><\/strong> Veniamo adesso alla professoressa Robustelli: di lei colpiscono il coraggio e la volitiva combattivit\u00e0 nell\u2019affrontare la quotidianit\u00e0. Eclettica, salda nella fede (come detto prima), da quando ha scoperto ci\u00f2 che la \u201canima\u201d nel suo corpo sta mettendo tutto il suo impegno nel sensibilizzare ed informare tutti coloro che non conoscano le malattie genetiche e\/o degenerative quali la sclerosi (laterale amiotrofica o non), la distrofia, la Fshd. Combattere \u201cl\u2019ignoranza\u201d su tali sindromi potrebbe aiutare, in primis, la ricerca. E poi sicuramente alleviare i dolori \u2013 fisici ma soprattutto morali e \u201cpsicologici\u201d \u2013 veicolati e\/o mutuati dalle patologie come la distrofia.<\/em> La Fshd e le altre varianti degenerative colpiscono anche cingoli scapolari; pelvi; altri organi. Alcuni sintomi possono ricondurre alla fibromialgia, oppure alla stanchezza cronica (chronic fatigue), ma distrofia e stanchezza non sono la stessa cosa. Per questo \u00e8 bene essere informati, preparati, sulle malattie invalidanti e\/o progressive. Colloquiando con la docente, appare un universo di notizie su queste patologie. La ricerca \u00e8 sempre costante, sta progredendo grandemente. Non solo Telethon ma anche altri enti stanno mettendo a punto dei medicinali che darebbero anche buoni risultati e non sarebbero troppo costosi ma \u2013 afferma la prof \u2013 procurerebbero anche troppi effetti collaterali. <\/p>\n\n\n\n

Proprio per venire incontro alla necessit\u00e0 di procurare fondi, che andrebbero alla causa della ricerca sulla Fshd, la Robustelli ci parla di alcune iniziative proposte da associazioni e sodalizi sia nazionali che locali. Un esempio potrebbe essere costituito dalla cosiddetta e recente \u201cCalza solidale\u201d \u2013 a cura dei club service \u201cRotaract campus Salerno\u201d; \u201cLeo club Salerno host\u201d; \u201cRete spesa sospesa poetica\u201d. Questo progetto \u00e8 stato organizzato nel periodo natalizio, in particolare a ridosso del 6 gennaio (la Befana). In pratica, collegandosi ad un apposito link, \u00e8 stato possibile acquistare una calza dell\u2019Epifania \u2013 ripiena di cioccolata di altissima qualit\u00e0 nonch\u00e9 di omaggi come libri o calendari \u2013 sia per i propri figli o nipoti che per donarli ai bambini ricoverati all\u2019ospedale \u201cRuggi\u201d (\u201cSan Leonardo\u201d) di Salerno. il ricavato \u00e8 stato destinato alla ricerca sulla distrofia facio-scapolo omerale. Questa la denominazione completa della malattia. Con la somma di 15 euro, ecco la calza per tutti e tutte. Con 8 euro di spesa, invece, la calza \u00e8 andata ad illuminare \u2013 si spera \u2013 di sorriso i visi dei piccoli pazienti afferenti al reparto pediatrico del nosocomio salernitano. Quanto raccolto \u00e8 quindi andato alla ricerca per trovare una cura efficace riguardante la Fshd. Rara, invalidante, degenerativa. A determinare una progressiva debolezza e l\u2019atrofia muscolare fin ad arrivare alla perdita dell\u2019autonomia motoria.<\/strong> Si tratta di una delle maggiormente frequenti forme di \u201cmiopatia\u201d (dolore muscolare, mialgia) genetica; colpisce 6 o 7 persone su centomila. La trasmissione \u00e8 di tipo \u201cautosomico dominante\u201d. Attualmente non vi sono cure definitive. <\/p>\n\n\n\n

Un\u2019idea davvero meritoria \u2013 quella della \u201cCalza sospesa\u201d, allora. La ricerca \u00e8 al centro anche di associazioni \u201cspecifiche\u201d, come la \u201cFshd Italia Onlus\u201d. Che ha un proprio sito web, una sede principale a Roma. Questo sodalizio si occupa da tempo di ricerca e risultati per garantire terapie efficaci, atte a \u201cdomare\u201d queste alterazioni geniche che attanagliano tanti utenti nel mondo. Per una migliore qualit\u00e0 della vita. Sempre la ricerca si focalizza sui cosiddetti biomarcatori, indicatori delle patologie inerenti e coinvolgenti i muscoli \u201cmalati\u201d \u2013 nei pazienti Fshd. Grazie a specifici ed approfonditi studi, si stanno mettendo a punto delle cure \u2013 che per\u00f2 presentano ancora criticit\u00e0, dal momento che i medicinali sperimentali evidenziano ancora troppi effetti collaterali. Si punta dunque al perfezionamento mirato verso nuove tecniche farmaceutiche.<\/em><\/strong> L\u2019alterazione genetica \u00e8 dovuta al cosiddetto \u201cbraccio lungo\u201d (dilatazione) del cromosoma \u201c4\u201d. Che determina una produzione eccessiva di una proteina detta \u201cDux\u201d. Sappiamo che la specie umana reca quarantasei cromosomi (corpi colorati, in cui si annida il Dna), per quanto riguarda il \u201cnumero diploide\u201d. Siccome le cellule sessuali (o gameti) si riproducono per meiosi (fusione) \u2013 e non per mitosi (riproduzione), come accade invece per le altre cellule del corpo \u2013 ecco che i cromosomi divengono ventitr\u00e9 nel cosiddetto numero \u201caploide\u201d. A volte accadono delle errate trascrizioni \u2013 appunto geniche \u2013 sulla doppia elica del Dna (acido deossiribonucleico \u2013 con le basi azotate; puriniche e piramidiniche. Timina, adenina, citosina e guanina \u2013 complementari).<\/em> Ad esempio, la sindrome di Down o mongolismo dipende da un gene in pi\u00f9 (trisomia) sul cromosoma \u201c21\u201d (trisomia 21). Il bambino nasce pertanto con caratteristiche fenotipiche (e naturalmente anche genotipiche) simili ai tratti somatici della Mongolia. Cos\u00ec va anche per le altre patologie degenerative appunto genetiche. Ma non dilunghiamoci oltre sulla questione. Basti far sapere che i ricercatori ci sono e si impegnano con costanza, caparbiet\u00e0, coerenza. <\/p>\n\n\n\n

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Tornando alle realt\u00e0 associative per la Fshd, molteplici sono le iniziative e le campagne di informazione, divulgazione e\/o sensibilizzazione operate \u2013 in questi anni \u2013 dalle onlus preposte. Che sono poi state fatte proprie dalla Robustelli e da Capuano. \u201cNon sei mai piccolo, se hai un grande sogno\u201d: \u00e8 il messaggio che campeggia sul portale dell\u2019associazione \u201cFshd Italia onlus\u201d. Il sogno \u00e8 quello della sconfitta definitiva del male. All\u2019interno, ecco varie altre \u201cfinestre\u201d: in una di queste, l\u2019esimio dottor Enzo Ricci \u2013 tra i responsabili della onlus \u2013 spiega cos\u2019\u00e8 tale patologia e come poter sostenere gli scopi, gli obiettivi del sodalizio.<\/strong> Tante le manifestazioni attuate. Tra queste, per esempio, \u201cNatale al Gemelli\u201d. Il presidio ospedaliero \u201cAgostino Gemelli\u201d, a Roma, \u00e8 un importante centro della capitale (e non solo). Anche in questo caso, presente la solidariet\u00e0 \u2013 anche per gli affetti da distrofia. La Robustelli \u00e8 entrata a far parte di tale associazione da un anno. Con Nello sprigiona tanta forza e carattere. I due sono supportati dall\u2019istituto \u201cRescigno\u201d di Roccapiemonte, grazie all\u2019infaticabile opera di sostegno della dirigente scolastica Rossella De Luca. Sempre attenta, umanamente, e partecipe verso la lotta al \u201cmostro\u201d. All\u2019inquilino, cos\u00ec scomodo, della distrofia.<\/em><\/strong> Presente a molti incontri e\/o a convegni on line. Che hanno interessato, anche durante i mesi di lockdown, varie personalit\u00e0 istituzionali del comprensorio: tra Nocera Inferiore e Superiore, Siano, Mercato San Severino. Diversi sindaci e\/o assessori del territorio hanno aderito alla campagna di divulgazione \u2013 con competenza e autorevolezza. Il messaggio, per concludere, \u00e8 questo: mai arrendersi o scoraggiarsi. Bisogna vivere anche con la Fshd, scoprendo e utilizzando le tantissime opportunit\u00e0 di un\u2019esistenza che pu\u00f2 (e deve) essere serena e tranquilla. Senza farsi prendere da uno \u201csterile\u201d sconforto<\/strong>. Ciascun individuo \u2013 sebbene affetto da patologie similari \u2013 ha un posto unico e \u201cspeciale\u201d in seno alla collettivit\u00e0 o comunit\u00e0. Ognuno ha qualcosa da dire e\/o da fare. <\/p>\n\n\n\n

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Per cui, bando alla malinconia e forza; coraggio! Intanto la prof dichiara di voler coinvolgere ulteriori istituzioni. Per parlare sempre pi\u00f9 di queste affezioni genetiche. Magari il nostro \u201causilio\u201d \u2013 in forma di articolo; di servizio giornalistico e\/o quant\u2019altro \u2013 pu\u00f2 essere utile a propagare e a meglio far conoscere la distrofia muscolare scapolo omerale. Una goccia di informazione, sia pure in un oceano di dubbi e perplessit\u00e0. Prossimo obiettivo della \u201ccoppia\u201d Capuano-Robustelli: interessare le parrocchie e le chiese, le associazioni cattoliche \u2013 oltre che le laiche. Anche, magari, per un supporto psicologico (oltre che materiale) da parte dei sacerdoti pi\u00f9 attenti, attivi, sensibili. Dunque, scienza e Dio. La Robustelli \u2013 infine \u2013 invoca dei simposi (tra Mercato San Severino, Castel San Giorgio, Roccapiemonte, Siano e comuni limitrofi) con i medici delle nostre localit\u00e0 e soprattutto con l\u2019apporto fattivo di specialisti e neurologi o neurochirurghi.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n



\"\" Anna Maria Noia <\/a><\/strong><\/span><\/em><\/p>\n

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L\u2019esperienza del 17enne Aniello \u201cNello\u201d Capuano e della prof.sa Silvana Robustelli \u2013 Mercato San Severino e Roccapiemonte (Salerno)<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11565,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[577,22,54],"tags":[580,567,473,581],"class_list":["post-11559","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-577","category-societa","category-storie-italiane","tag-distrofia-muscolare-scapolo-omerale","tag-mercato-san-severino","tag-ricerca","tag-storie"],"yoast_head":"\nLa distrofia muscolare scapolo-omerale e due storie di riscatto dalla patologia genetica - Polis SA Magazine<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" 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