{"id":13436,"date":"2023-03-27T08:00:00","date_gmt":"2023-03-27T06:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.istitutogalanteoliva.it\/magazine\/?p=13436"},"modified":"2023-03-26T19:03:00","modified_gmt":"2023-03-26T17:03:00","slug":"giovane-alfiere-della-repubblica-di-siano-sa-in-una-giornata-di-solidarieta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.istitutogalanteoliva.it\/magazine\/2023\/03\/27\/giovane-alfiere-della-repubblica-di-siano-sa-in-una-giornata-di-solidarieta\/","title":{"rendered":"Giovane Alfiere della Repubblica di Siano (SA) in una giornata di solidariet\u00e0"},"content":{"rendered":"\n

Un inno alla vita e un insegnamento per tutti, quello esemplificato dal neo alfiere della Repubblica Aniello \u201cNello\u201d Capuano. Il prestigioso riconoscimento giunge \u201cdirettamente\u201d dal presidente Sergio Mattarella. Su segnalazione di una docente. Il 18enne, che studia a Roccapiemonte (Salerno; Valle del Sarno od Agro Nocerino-Sarnese), ha portato la sua testimonianza sulla Fshd \u2013 distrofia muscolare facio-scapolo-omerale \u2013 patologia da cui \u00e8 affetto sin dalla pi\u00f9 tenera et\u00e0. Che lo ha reso ipovedente, ma, nonostante ci\u00f2, capace di essere autonomo e di supportare gli amici \u2013 creando anche dei software applicativi per ciechi. Tutto, nell\u2019ambito di un evento molto importante, tenutosi di recente presso l\u2019auditorium\/aula magna del liceo scientifico \u201cBonaventura Rescigno\u201d \u2013 per l\u2019appunto a Roccapiemonte. \u201cOltre gli ostacoli\u201d: questo l\u2019happening, un incontro molto partecipato.<\/em><\/strong> Cui hanno aderito, per i saluti istituzionali e per tantissimi interventi, molti enti pubblici e scuole del territorio; diverse associazioni culturali o di volontariato. Nonch\u00e9, soprattutto, molti esponenti delle pubbliche amministrazioni comprensoriali. <\/p>\n\n\n\n

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Tra i tantissimi indirizzi di saluto (non li nominiamo tutti), ecco – per la cronaca \u2013 i nominativi pi\u00f9 \u201crappresentativi\u201d della giornata: naturalmente, il sindaco di Roccapiemonte, Carmine Pagano e l\u2019assessore (sempre a Rocca) Annabella Ferrentino \u2013 per l\u2019Istruzione e la Cultura; poi la dirigente scolastica del \u201cRescigno\u201d, Rossella De Luca. Hanno presenziato, inoltre: il vicesindaco di Mercato San Severino, Enza Cavaliere; Maria Stefania Riso \u2013 assessore alle Politiche Sociali del Comune di Nocera Superiore; il primo cittadino di Siano, Giorgio Marchese, con Fiordelisa Leone \u2013 assessore alle Politiche Sociali, sempre a Siano. Vi era anche il medico e consigliere comunale di Castel San Giorgio, Giuseppe Alfano. Tra i vertici scolastici, invece, citiamo: Anna De Simone, Ds dell\u2019istituto comprensivo \u201cMons. Mario Vassalluzzo\u201d \u2013 meglio noto come \u201cComVass\u201d (Roccapiemonte); Rosario Pesce, responsabile dell\u2019istituto comprensivo \u201cCorvino\u201d (Siano); Anna Buonoconto, preside del II circolo didattico in Mercato San Severino. Breve intervento anche per Loreta Ciancone \u2013 presidente del sodalizio \u201cSegnali di vita\u201d, sempre nella cittadina che ha ospitato l\u2019avvenimento, e per il referente dell\u2019associazione \u201cFedora\u201d \u2013 Gaetano Fimiani.<\/strong> L\u2019happening prevedeva un collegamento on line con ulteriori ospiti, tra cui il dottor Enzo Ricci ed altri esponenti dell\u2019associazione \u201cFshd Italia onlus\u201d. Intervenuti, con letture e testimonianze, lo stesso Nello Capuano; la madre, Patrizia Scala; la professoressa Silvana Robustelli \u2013 in servizio al \u201cRescigno\u201d di Roccapiemonte. Anch\u2019ella \u00e8 affetta dalla stessa patologia invalidante \u2013 lo ha scoperto solo da tre anni \u2013 ed \u00e8 stata proprio lei ad aver segnalato l\u2019impegno di vita del giovane, nei confronti dello staff del presidente Mattarella.<\/em> Si tenga presente che anche un altro giovane di Roccapiemonte (in realt\u00e0 Capuano vive a Siano, localit\u00e0 vicina \u2013 per\u00f2 studia al succitato istituto \u201cRescigno\u201d, in Roccapiemonte) \u00e8 stato insignito della denominazione di alfiere della Repubblica: si tratta del 17enne Francesco Tortora. Volontario della locale Protezione Civile. <\/p>\n\n\n\n

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Entrando nel vivo della manifestazione \u2013 condotta e moderata dal cronista Peppe Della Morte \u2013 \u00e8 stata presentata anche una pubblicazione, incentrata su tante testimonianze di familiari e di amici che combattono (anzi, vi convivono) contro questa malattia progressiva. Un\u2019inquilina scomoda e invadente, che spesso scompagina i progetti di vita. Il testo \u00e8 \u201cStorie diverse. La normalit\u00e0 del disagio\u201d \u2013 a cura di Angelo De Florio, per i tipi di \u201cIbuc\u201d edizioni. Ad animare la bella occasione, i compagni di scuola di Nello e gli allievi del triennio. Un apposito e struggente coro (diretto dal professor Celentano) ha sottolineato l\u2019importanza dell\u2019iniziativa; con vari intermezzi musicali \u2013 in cui si sono evinti l\u2019entusiasmo e la solidariet\u00e0 dei giovani studenti.<\/strong> Da questo incontro particolare, emerge la necessit\u00e0 \u2013 da parte degli adolescenti come Aniello \u2013 di essere d\u2019esempio, per aiutare gli altri. Infatti \u2013 ha espresso il giornalista Della Morte \u2013 \u201cLe parole insegnano, mentre gli esempi trascinano\u201d. Tutti concordi su questo, ma anche sul senso delle parole dell\u2019assessore Ferrentino: \u201cL\u2019inclusione \u00e8 importante, ma anche la ricerca. Soprattutto in campi come questi\u201d. Anche il prof Ricci, direttamente dalla Rete (in videoconferenza sul web), ha ribadito questo concetto. Parlando della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (proprio la Fshd); malattia che comporta la perdita delle attivit\u00e0 motorie. Attualmente, sono centinaia le famiglie \u201ctoccate\u201d, interessate da questo fenomeno. Anche se si tratta di una malattia (genetica) molto rara: una persona su 20mila \u201ccontrae\u201d (sviluppa), diciamo cos\u00ec, la patologia.<\/em> Spesso, una diagnosi di tal portata sembra essere una \u201cdoccia fredda\u201d, per il paziente e i familiari: la domanda \u00e8 \u201cPerch\u00e9 \u00e8 capitato a me?\u201d. Quindi, i soggetti affetti da Fshd si lasciano andare; si abbandonano alla depressione, alla frustrazione, all\u2019angoscia. Alla rabbia. Molte volte, ci si rinchiude in un duro \u201cisolamento sociale\u201d. Questo \u00e8 quanto affiora dalla giornata di \u201cOltre gli ostacoli\u201d. Ma Nello, secondo la docente Silvana Robustelli, ha dimostrato di \u201cpotercela fare\u201d. Non si \u00e8 abbattuto ed \u00e8 sempre stato autonomo. Infatti, nell\u2019affrontare una simile malattia conta molto anche l\u2019aspetto psicologico, quello personale, l\u2019idea che si ha di \u201cconvivenza\u201d con la terribile distrofia. \u201cNello, ed anche tutti gli altri va valutato per ci\u00f2 che \u00e8; non per quello che ha\u201d \u2013 parola del sindaco Marchese (Siano), nel corso della sua prolusione. L\u2019alfiere \u00e8 visto tra specialit\u00e0 e \u201cnormalit\u00e0\u201d. Ma sempre \u201cfacendo squadra\u201d, con gli amici e i compagni \u2013 sia di classe (o scuola) che di vita. Lo stesso 18enne ha affermato di aver vissuto, a Roccapiemonte, bellissimi anni insieme ai suoi \u201ccolleghi\u201d studenti. Anche facendo\u2026 \u201couting\u201d, cio\u00e8 \u201cconclamando\u201d la propria situazione fisica. Come ha suggerito \u2013 tra altri \u2013 il moderatore Giuseppe Della Morte. Con il vicesindaco di San Severino Cavaliere, la quale ha rivelato di aver vissuto (e di vivere) esperienze molto simili a quella di Nello Capuano<\/em><\/strong>. Nell\u2019intervento del dottor Alfano, egli ha stigmatizzato \u201cle grandi capacit\u00e0 intellettive\u201d del giovane \u2013 nel fronteggiare questa malattia. Dovuta ad un\u2019anomalia del cromosoma Quattro. Grazie alla sua intelligenza, ma soprattutto alla sua bont\u00e0 (nonch\u00e9 alla presenza di una famiglia meravigliosa, coesa e unita), Nello si esprime in vari campi: \u00e8 presente sul canale You Tube, per raccontare la sua \u201cesperienza\u201d; divulga la conoscenza della malattia (non solo allo scopo di trovare una soluzione per s\u00e9 stesso, ma per aiutare gli altri individui affetti da Fshd); ha iniziato a collaborare con il periodico \u2013 cartaceo ed on line \u2013 \u201cTerra mia\u201d. Insomma, egli attua molto nonostante questa malattia invalidante.<\/em> Che \u2013 per il Ds Pesce \u2013 andrebbe valutata con un \u201criconoscimento giuridico\u201d da parte del Legislatore.<\/p>\n\n\n\n

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Particolarmente toccante \u00e8 stato, poi, il contributo della madre di Nello: Patrizia. \u201cIo e mio marito \u2013 ha dichiarato la donna \u2013 abbiamo sempre visto Aniello come un ragazzo \u201cnormale\u201d, nella vita di tutti i giorni. Consideriamo la Fshd un\u2019altra componente della famiglia: scomoda, cattiva, ma presente. E Nello conduce, appunto, un\u2019esistenza serena \u2013 con i mezzi che ha. Con i suoi sogni\u201d.<\/strong> Patrizia Scala e il marito, Bengasi Marcello Capuano \u2013 anch\u2019egli allievo del \u201cRescigno\u201d, anni fa \u2013 si augurano che presto venga prodotto un farmaco efficace, per sconfiggere la distrofia. \u201cNon ci arrendiamo mai, ci proviamo sempre \u2013 afferma la madre di Nello. <\/em>Poi ha parlato lo stesso ragazzo. Che \u2013 in conclusione \u2013 ha ricevuto una targa commemorativa dell\u2019evento; assieme alla prof Robustelli, anch\u2019ella coinvolta nella lotta alle patologie genetiche rare \u2013 come la Fshd. \u201cAll\u2019inizio \u00e8 stata dura \u2013 ha detto l\u2019alfiere. Supportato dai compagni. Egli coltiva tanti sogni: vuol divenire giornalista; \u00e8 gi\u00e0 un grande tifoso del Napoli. Ma altri sogni sono \u201cdedicati\u201d agli altri: \u201cVorrei una cura \u2013 dice \u2013 per\u00f2 non soltanto per me, per le altre malattie rare che interessano gli altri. Ed occorre includere le persone invalide, scoprendo proprio la \u201cpersona\u201d, l\u2019essere umano dietro la sua malattia\u201d. E cos\u00ec \u00e8 terminata tale bella giornata di grandi valori.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n



\"\" Anna Maria Noia <\/a><\/strong><\/span><\/em><\/p>\n

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