Green pass, RSA e caregiver: la relazione deve riprendere
Ad oggi le regole d’ingresso dei familiari-caregivers presso queste strutture rimangono molto ristrette e poco adeguate, sia nelle modalità sia nella frequenza, alle specificità ed esigenze cognitive, neurologiche ed emotive di questi pazienti.
L’ondata è passata e noi speriamo non ritorni. Nel frattempo nulla è cambiato. Rispetto ai festeggiamenti per i campionati Europei vinti, la massiccia dose dei vaccinati, dei tamponi fatti e rifatti, le riaperture di Regioni in zona bianca ci sono ampie fasce della popolazione che rimangono ancora segregate
di Fulvio De Nigris
Facciamo riferimento alle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) dove anziani e giovani con varie patologie e sintomatologie, come gli esiti di coma e gli stati vegetativi, vivono come se il lockdown derivato dal covid -19 non fosse mai terminato. Lontani dai loro affetti e da caregivers, che nonostante strumenti legislativi, rassicurazioni regionali e governative si trovano a combattere contro i mulini a vento. C’è una solitudine strisciante, insopportabile, che emerge dalla segregazione che questo virus ha comportato: nella mente e nelle azioni. Ma c’è una segregazione ancora più insopportabile ed è quella tra i familiari e i loro cari che non hanno il covid ma che sono ospiti, ricoverati, in strutture riabilitative e case di cura.
E’ un limite a livello nazionale che anche noi, come altri, stiamo cercando di combattere e lo facciamo in una delle Regioni virtuose l’Emilia Romagna nella quale siamo attivi da anni nelle eccellenze dei percorsi di cura. Eppure le richieste fatte da familiari-caregivers di pazienti GDA firmatari delle lettere inviate alla Regione Emilia Romagna da noi sostenute fin dal dicembre 2020 e che purtroppo non hanno avuto seguito. Abbiamo avuto varie volte l’occasione di illustrare nel dettaglio la condizione e le conseguenze del severo isolamento affettivo-relazionale dei pazienti con Gravissime Disabilità Acquisite. Tanta disponibilità e adesione all’ascolto, ma purtroppo nessun risultato concreto.
Ad oggi le regole d’ingresso dei familiari-caregivers presso queste strutture rimangono molto ristrette e poco adeguate, sia nelle modalità sia nella frequenza, alle specificità ed esigenze cognitive, neurologiche ed emotive di questi pazienti.
I familiari si sono riuniti in gruppi hanno fatto richieste scritte di riprogrammazione visite con tutti i riferimenti legislativi e le motivazioni neurologiche e cognitive ma attendono ancora risposte È evidente che questo genere di richieste li metta in difficoltà perché evidenzia tutte le incoerenze e lacune di questo sistema ma la loro capacità di eludere e sorvolare è davvero notevole.
Intanto i familiari e i loro cari ricoverati sperimentano nuove frontiere della comunicazione attraverso finestre chiuse, plexiglas, videochiamate e, nonostante tutto, riescono a vedersi e stabilire un contatto. “E’ surreale ma interessante – dice Laura Podda una familiare molto attiva che assiste suo marito ricoverato in una RSA – perché anche in una così grave disabilità rimane forte la voglia di interagire e di comunicare! Riusciamo anche a cantare e a scherzare...”.
Si è parlato di Green Pass anche per le RSA ma come ha detto Sandra Zampa già sottosegretario del Ministro della Salute ed oggi sua collaboratrice – spesso non basta. l’ordinanza sulle riaperture verrà rinnovata e rafforzata. Ma indipendentemente dal Covid, è inquietante che le Regioni non vigilino e le RSA vengano lasciate operare come se fossero delle vere e proprie zone franche rispetto alle regole e alle norme, per cui hanno l’autarchia più totale. I parenti facciano nome di chi non apre”.
Eppure a seguito della pubblicazione dell’ultimo DPCM del 2 marzo scorso, con particolare riferimento all’ art. 3 comma 1 (disposizioni specifiche per la disabilità) e all’art. 11 comma 5 (ingresso caregivers nelle strutture ospedaliere) i familiari hanno chiesto la possibilità che la Regione Emilia Romagna emani dei protocolli-piani territoriali che estendano il diritto d’accesso dei care-givers, oltre che nei reparti ospedalieri, anche nei nuclei GDA delle RSA, sussistendo le medesime esigenze di affiancamento e assistenza a questa tipologia di pazienti gravemente non autosufficienti.
I modelli non mancano in Italia (non solo quello della Casa dei Risvegli Luca De Nigris struttura postacuta rivolta a persone con esiti di coma, ma anche di altri Presidi Ospedalieri) che utilizzando gli stessi screening-DPI previsti per il personale sanitario e assistenziale e consentono l’accesso in sicurezza del familiare-caregiver.
Ora con l’imminente istituzione del Green pass sarà possibile liberare le RSA e renderle agibili ai caregiver per i loro cari? Noi ce l’ auguriamo. Che la Repubblica sia una e che le RSA non rientrino in uno stato a parte. Non possiamo tutelare all’infinito la nostra paura, né possiamo immolare i caregiver sull’altare di una politica miope. Siamo per la sicurezza del personale sanitario, non sanitario e dei caregiver che fanno parte del percorso di cura. Che il green pass sia la soluzione: un lasciapassare che non interrompa una relazione insostituibile e necessaria.
#iomivaccinoesonovicino
Fulvio De Nigris
Direttore Centro Studi per la ricerca sul Coma, Gli amici di Luca
Nato a Lusciano (Caserta) nel 1952, si laurea in lettere al D.A.M.S. nel 1978. Dal 1981 dipendente, ora in pensione, presso l’Amministrazione provinciale e successivamente presso l’Amministrazione Comunale di Bologna. Svolge negli anni una intensa e varia attività di giornalista presso quotidiani e periodici. e lavora come attore, autore e regista mettendo in scena vari testi. Nel 1998 dopo la scomparsa del figlio Luca a seguito di un lungo coma,si dedica assieme all’associazione “Gli amici di Luca” alla creazione in Italia della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, un centro di riabilitazione postacuta per soggetti giovani e adulti in stato vegetativo e post vegetativo. La struttura è nata nell’area dell’Ospedale Bellaria di Bologna. Fulvio De Nigris è attualmente direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma, dirige la rivista “Gli amici di Luca Magazine” ed è membro dell’Osservatorio nazionale sulla condzione delle persone con disabilità” presso il ministero Politiche sociali ed è stato membro del “Tavolo sugli stati vegetativi e minima coscienza” presso il Ministero della Salute. Ha coordinato per il Ministero della Salute il “Libro bianco delle associazioni sugli stati vegetativi e minima coscienza”. Dal 1999 è giornalista professionista. È uscito per la BUR Rizzoli il suo libro “Sento che ci sei – dal silenzio del coma alla scoperta della vita”e “Dal coma alla comunità,” FrancoAngeli editore (con Roberto Piperno).
