Giovane Alfiere della Repubblica di Siano (SA) in una giornata di solidarietà
Presso il liceo scientifico “Bonaventura Sescigno” di Roccapiemonte (SA)
Un inno alla vita e un insegnamento per tutti, quello esemplificato dal neo alfiere della Repubblica Aniello “Nello” Capuano. Il prestigioso riconoscimento giunge “direttamente” dal presidente Sergio Mattarella. Su segnalazione di una docente. Il 18enne, che studia a Roccapiemonte (Salerno; Valle del Sarno od Agro Nocerino-Sarnese), ha portato la sua testimonianza sulla Fshd – distrofia muscolare facio-scapolo-omerale – patologia da cui è affetto sin dalla più tenera età. Che lo ha reso ipovedente, ma, nonostante ciò, capace di essere autonomo e di supportare gli amici – creando anche dei software applicativi per ciechi. Tutto, nell’ambito di un evento molto importante, tenutosi di recente presso l’auditorium/aula magna del liceo scientifico “Bonaventura Rescigno” – per l’appunto a Roccapiemonte. “Oltre gli ostacoli”: questo l’happening, un incontro molto partecipato. Cui hanno aderito, per i saluti istituzionali e per tantissimi interventi, molti enti pubblici e scuole del territorio; diverse associazioni culturali o di volontariato. Nonché, soprattutto, molti esponenti delle pubbliche amministrazioni comprensoriali.
Tra i tantissimi indirizzi di saluto (non li nominiamo tutti), ecco – per la cronaca – i nominativi più “rappresentativi” della giornata: naturalmente, il sindaco di Roccapiemonte, Carmine Pagano e l’assessore (sempre a Rocca) Annabella Ferrentino – per l’Istruzione e la Cultura; poi la dirigente scolastica del “Rescigno”, Rossella De Luca. Hanno presenziato, inoltre: il vicesindaco di Mercato San Severino, Enza Cavaliere; Maria Stefania Riso – assessore alle Politiche Sociali del Comune di Nocera Superiore; il primo cittadino di Siano, Giorgio Marchese, con Fiordelisa Leone – assessore alle Politiche Sociali, sempre a Siano. Vi era anche il medico e consigliere comunale di Castel San Giorgio, Giuseppe Alfano. Tra i vertici scolastici, invece, citiamo: Anna De Simone, Ds dell’istituto comprensivo “Mons. Mario Vassalluzzo” – meglio noto come “ComVass” (Roccapiemonte); Rosario Pesce, responsabile dell’istituto comprensivo “Corvino” (Siano); Anna Buonoconto, preside del II circolo didattico in Mercato San Severino. Breve intervento anche per Loreta Ciancone – presidente del sodalizio “Segnali di vita”, sempre nella cittadina che ha ospitato l’avvenimento, e per il referente dell’associazione “Fedora” – Gaetano Fimiani. L’happening prevedeva un collegamento on line con ulteriori ospiti, tra cui il dottor Enzo Ricci ed altri esponenti dell’associazione “Fshd Italia onlus”. Intervenuti, con letture e testimonianze, lo stesso Nello Capuano; la madre, Patrizia Scala; la professoressa Silvana Robustelli – in servizio al “Rescigno” di Roccapiemonte. Anch’ella è affetta dalla stessa patologia invalidante – lo ha scoperto solo da tre anni – ed è stata proprio lei ad aver segnalato l’impegno di vita del giovane, nei confronti dello staff del presidente Mattarella. Si tenga presente che anche un altro giovane di Roccapiemonte (in realtà Capuano vive a Siano, località vicina – però studia al succitato istituto “Rescigno”, in Roccapiemonte) è stato insignito della denominazione di alfiere della Repubblica: si tratta del 17enne Francesco Tortora. Volontario della locale Protezione Civile.
Entrando nel vivo della manifestazione – condotta e moderata dal cronista Peppe Della Morte – è stata presentata anche una pubblicazione, incentrata su tante testimonianze di familiari e di amici che combattono (anzi, vi convivono) contro questa malattia progressiva. Un’inquilina scomoda e invadente, che spesso scompagina i progetti di vita. Il testo è “Storie diverse. La normalità del disagio” – a cura di Angelo De Florio, per i tipi di “Ibuc” edizioni. Ad animare la bella occasione, i compagni di scuola di Nello e gli allievi del triennio. Un apposito e struggente coro (diretto dal professor Celentano) ha sottolineato l’importanza dell’iniziativa; con vari intermezzi musicali – in cui si sono evinti l’entusiasmo e la solidarietà dei giovani studenti. Da questo incontro particolare, emerge la necessità – da parte degli adolescenti come Aniello – di essere d’esempio, per aiutare gli altri. Infatti – ha espresso il giornalista Della Morte – “Le parole insegnano, mentre gli esempi trascinano”. Tutti concordi su questo, ma anche sul senso delle parole dell’assessore Ferrentino: “L’inclusione è importante, ma anche la ricerca. Soprattutto in campi come questi”. Anche il prof Ricci, direttamente dalla Rete (in videoconferenza sul web), ha ribadito questo concetto. Parlando della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (proprio la Fshd); malattia che comporta la perdita delle attività motorie. Attualmente, sono centinaia le famiglie “toccate”, interessate da questo fenomeno. Anche se si tratta di una malattia (genetica) molto rara: una persona su 20mila “contrae” (sviluppa), diciamo così, la patologia. Spesso, una diagnosi di tal portata sembra essere una “doccia fredda”, per il paziente e i familiari: la domanda è “Perché è capitato a me?”. Quindi, i soggetti affetti da Fshd si lasciano andare; si abbandonano alla depressione, alla frustrazione, all’angoscia. Alla rabbia. Molte volte, ci si rinchiude in un duro “isolamento sociale”. Questo è quanto affiora dalla giornata di “Oltre gli ostacoli”. Ma Nello, secondo la docente Silvana Robustelli, ha dimostrato di “potercela fare”. Non si è abbattuto ed è sempre stato autonomo. Infatti, nell’affrontare una simile malattia conta molto anche l’aspetto psicologico, quello personale, l’idea che si ha di “convivenza” con la terribile distrofia. “Nello, ed anche tutti gli altri va valutato per ciò che è; non per quello che ha” – parola del sindaco Marchese (Siano), nel corso della sua prolusione. L’alfiere è visto tra specialità e “normalità”. Ma sempre “facendo squadra”, con gli amici e i compagni – sia di classe (o scuola) che di vita. Lo stesso 18enne ha affermato di aver vissuto, a Roccapiemonte, bellissimi anni insieme ai suoi “colleghi” studenti. Anche facendo… “outing”, cioè “conclamando” la propria situazione fisica. Come ha suggerito – tra altri – il moderatore Giuseppe Della Morte. Con il vicesindaco di San Severino Cavaliere, la quale ha rivelato di aver vissuto (e di vivere) esperienze molto simili a quella di Nello Capuano. Nell’intervento del dottor Alfano, egli ha stigmatizzato “le grandi capacità intellettive” del giovane – nel fronteggiare questa malattia. Dovuta ad un’anomalia del cromosoma Quattro. Grazie alla sua intelligenza, ma soprattutto alla sua bontà (nonché alla presenza di una famiglia meravigliosa, coesa e unita), Nello si esprime in vari campi: è presente sul canale You Tube, per raccontare la sua “esperienza”; divulga la conoscenza della malattia (non solo allo scopo di trovare una soluzione per sé stesso, ma per aiutare gli altri individui affetti da Fshd); ha iniziato a collaborare con il periodico – cartaceo ed on line – “Terra mia”. Insomma, egli attua molto nonostante questa malattia invalidante. Che – per il Ds Pesce – andrebbe valutata con un “riconoscimento giuridico” da parte del Legislatore.
Particolarmente toccante è stato, poi, il contributo della madre di Nello: Patrizia. “Io e mio marito – ha dichiarato la donna – abbiamo sempre visto Aniello come un ragazzo “normale”, nella vita di tutti i giorni. Consideriamo la Fshd un’altra componente della famiglia: scomoda, cattiva, ma presente. E Nello conduce, appunto, un’esistenza serena – con i mezzi che ha. Con i suoi sogni”. Patrizia Scala e il marito, Bengasi Marcello Capuano – anch’egli allievo del “Rescigno”, anni fa – si augurano che presto venga prodotto un farmaco efficace, per sconfiggere la distrofia. “Non ci arrendiamo mai, ci proviamo sempre – afferma la madre di Nello. Poi ha parlato lo stesso ragazzo. Che – in conclusione – ha ricevuto una targa commemorativa dell’evento; assieme alla prof Robustelli, anch’ella coinvolta nella lotta alle patologie genetiche rare – come la Fshd. “All’inizio è stata dura – ha detto l’alfiere. Supportato dai compagni. Egli coltiva tanti sogni: vuol divenire giornalista; è già un grande tifoso del Napoli. Ma altri sogni sono “dedicati” agli altri: “Vorrei una cura – dice – però non soltanto per me, per le altre malattie rare che interessano gli altri. Ed occorre includere le persone invalide, scoprendo proprio la “persona”, l’essere umano dietro la sua malattia”. E così è terminata tale bella giornata di grandi valori.
