La Medaglia del Presidente della Repubblica alla Giornata dei Risvegli

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Le esperienze che lasciano un segno e diventano patrimonio di tutti: persone, comunità e percorsi che meritano di essere raccontati per comprendere meglio la società in cui viviamo

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La Medaglia del Presidente della Repubblica alla Giornata dei Risvegli

di Antonello Rivano

Ci sono riconoscimenti che fanno piacere. E poi ce ne sono alcuni che, insieme alla soddisfazione, portano con sé una responsabilità. La Medaglia del Presidente della Repubblica che accompagna la 28ª Giornata nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma “Vale la pena”, in programma il 7 ottobre 2026 insieme alla 12ª Giornata europea dei Risvegli, appartiene a questa seconda categoria. È un riconoscimento che arriva a una manifestazione ormai storica, ma che inevitabilmente finisce per parlare anche della storia che l’ha generata: quella di Luca De Nigris e della Casa dei Risvegli che oggi porta il suo nome.

La medaglia del Capo dello Stato non è un elemento puramente formale. Si tratta di un Premio di rappresentanza del Presidente della Repubblica, attribuito alla manifestazione nel suo complesso. Il Quirinale concede questi riconoscimenti a iniziative di particolare interesse culturale, scientifico, artistico, sociale o sportivo. In questo caso, dunque, il riconoscimento riguarda la Giornata dei Risvegli e il percorso che negli anni ha contribuito a costruire intorno al tema del coma e delle gravi cerebrolesioni acquisite.

Non è la prima volta che la Giornata dei Risvegli riceve l’attenzione del Quirinale. Nel 2022 arrivò la Medaglia del Presidente della Repubblica, conferita come Premio di rappresentanza alla manifestazione. L’anno successivo, in occasione della 25ª edizione, fu invece la volta della Targa del Presidente della Repubblica. Due riconoscimenti diversi, ma legati allo stesso percorso, che negli anni ha portato il tema del coma, delle gravi cerebrolesioni acquisite e delle famiglie che le affrontano all’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica.

La targa del 2023 aveva un significato particolare anche perché arrivava nel venticinquesimo anno della manifestazione. Un ulteriore riconoscimento a un lavoro costruito nel tempo, con l’obiettivo di tenere accesi i riflettori non soltanto sulla ricerca e sulla fase acuta della malattia, ma soprattutto su ciò che accade dopo: la riabilitazione, il ritorno possibile alla vita quotidiana, il sostegno alle famiglie e il diritto a non essere lasciati soli.

Nel 2024, inoltre, in occasione dei vent’anni della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, arrivò un’ulteriore Targa di rappresentanza del Presidente della Repubblica, inviata come riconoscimento per l’attività svolta dalla struttura. È una continuità significativa: negli anni il Quirinale ha accompagnato con diversi Premi di rappresentanza sia la Giornata dei Risvegli sia l’esperienza della Casa.

Oggi, con la 28ª Giornata nazionale e la 12ª Giornata europea, la Medaglia del Presidente della Repubblica torna dunque ad accompagnare questa storia. Medaglia e targhe diventano anche una sorta di traccia istituzionale di un cammino cominciato dalla storia di un ragazzo e cresciuto fino a diventare una rete molto più ampia. Un cammino nel quale il riconoscimento più importante resta però quello quotidiano: continuare a dare attenzione a chi vive dopo il coma e a chi, insieme a lui, affronta ogni giorno il lungo percorso della cura.

Una stroria nata da Luca

Quella storia ha un nome e un volto: Luca De Nigris. Aveva quindici anni quando entrò in coma e rimase per mesi in una condizione di stato vegetativo. I suoi genitori, Fulvio De Nigris e Maria Vaccari, insieme a una grande mobilitazione della città di Bologna, cercarono ogni possibilità per accompagnarlo verso il risveglio. Luca, dopo i primi segnali di miglioramento, morì improvvisamente nel sonno l’8 gennaio 1998. Aveva quindici anni.

La sua storia avrebbe potuto rimanere una tragedia privata. Invece è diventata l’origine di qualcosa che ancora oggi continua. Nel 1997 erano nati “Gli Amici di Luca”, inizialmente per sostenere le cure del ragazzo; dopo la sua morte, quella esperienza si trasformò in un impegno rivolto alle tante persone e alle tante famiglie che si sarebbero trovate ad affrontare lo stesso dramma. Nel 1998 nacque il progetto della Casa dei Risvegli dall’incontro tra l’associazione e l’Azienda USL di Bologna. La struttura sarebbe stata inaugurata nel 2004 all’interno dell’area dell’Ospedale Bellaria.

Oggi la Casa dei Risvegli Luca De Nigris è una struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna dedicata alla neuroriabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite. È inserita nella rete assistenziale che accompagna il percorso dalla fase ospedaliera verso la riabilitazione e, quando possibile, verso il ritorno a casa e alla comunità. Un modello nel quale le competenze sanitarie e riabilitative si affiancano al coinvolgimento dei familiari e a una particolare attenzione alla persona oltre la sola dimensione clinica.

^{Fulvio De Nigris – foto da Il Resto del Carlino}

Quando il risveglio diventa un percorso

Ed è proprio qui che la parola “risveglio” smette di indicare soltanto il momento in cui una persona torna cosciente. Perché il risveglio può essere l’inizio di un percorso ancora lungo: recuperare funzioni, imparare nuove modalità di comunicazione, riconquistare autonomie, ricostruire relazioni e, quando possibile, tornare a una vita dentro la propria comunità. Per questo la Casa dei Risvegli ha sviluppato nel tempo un modello nel quale anche la famiglia è parte del percorso. Non un semplice visitatore, ma una presenza da accompagnare e sostenere.

I numeri aiutano a comprendere la dimensione concreta di questo lavoro. Nel 2024 la Casa dei Risvegli ha assistito 200 nuovi casi di grave cerebrolesione acquisita e 34 pazienti sono stati dimessi. Dietro quei numeri, però, ci sono persone e famiglie. Madri, padri, compagni, figli che improvvisamente devono imparare a vivere una realtà nuova e confrontarsi con una domanda che raramente trova spazio nel racconto pubblico della malattia: cosa succede dopo l’emergenza? Cosa accade quando la terapia intensiva, la rianimazione e la fase acuta diventano un ricordo e comincia il tempo lungo della riabilitazione?

È anche per questo che la Giornata dei Risvegli non è soltanto una giornata dedicata alla ricerca sul coma. È una riflessione sulla presa in carico, sulla riabilitazione, sui diritti, sul ruolo dei caregiver e sulla possibilità di costruire, dopo una grave cerebrolesione, un nuovo progetto di vita.

Nessuno si risveglia da solo

Il messaggio scelto per il 2026 è semplice: “Nessuno si risveglia da solo”. E forse proprio la storia di Luca spiega meglio di qualsiasi slogan cosa significhi. Luca non si è risvegliato. Ma dalla sua storia è nata una comunità che da quasi trent’anni lavora perché altre persone possano avere possibilità che allora sembravano più difficili da costruire. La sua vicenda non ha avuto il finale sperato dalla sua famiglia, ma ha lasciato un’eredità concreta: una struttura pubblica, una rete di persone, un modello assistenziale e una sensibilità nuova sul tema del coma e delle gravi cerebrolesioni.

Anche la presenza di Alessandro Bergonzoni, testimonial storico dell’iniziativa, è ormai parte di questa storia. Da anni accompagna la Giornata dei Risvegli con la sua particolare capacità di giocare con le parole per mettere in discussione quelle che sembrano certezze. Una delle frasi diventate parte dell’identità della campagna è: “Completamente guariti? Perfettamente curati”.

Una frase che contiene una domanda molto seria. Perché non sempre guarire significa tornare esattamente come prima. E proprio quando quel “prima” non è più possibile, la qualità della cura diventa ancora più importante. Curare significa accompagnare, cercare nuove possibilità, aiutare una persona a recuperare autonomia dove è possibile e dignità sempre. Significa anche sostenere chi le sta accanto.

Il 7 ottobre non sarà quindi soltanto una giornata dedicata al coma. Sarà una giornata dedicata a ciò che viene dopo: a chi si risveglia, a chi aspetta, a chi cura, a chi accompagna e a chi deve ricominciare. Perché una grave cerebrolesione non riguarda soltanto una persona. Può cambiare una famiglia intera e mettere alla prova una comunità.

“Nessuno si risveglia da solo” non è soltanto uno slogan. È la sintesi di una storia cominciata con Luca De Nigris e continuata attraverso migliaia di persone. E forse è proprio questo il significato più importante della Medaglia del Presidente della Repubblica: ricordare che una storia nata dal dolore di una famiglia è diventata, nel tempo, una responsabilità condivisa.

Perché anche quando il coma finisce, la cura non è necessariamente finita.

A volte, è proprio lì che comincia.

Antonello Rivano

Antonello Rivano — Direttore/Coordinatore Nazionale della Redazione di Polis SA Magazine, giornalista, scrittore, direttore editoriale e Web Media Manager. Si occupa di cultura, società, ambiente e problematiche territoriali, con particolare attenzione alle comunità locali e alle identità culturali. Ha partecipato come relatore a conferenze sulla storia e cultura tabarchine e a progetti di valorizzazione culturale in diversi territori italiani. È autore di romanzi, saggi e raccolte poetiche e ha ricevuto riconoscimenti letterari e premi per la comunicazione. Vanta inoltre una lunga esperienza nella progettazione e gestione di siti editoriali e nella comunicazione digitale.