La giornata dei Risvegli: essere o non essere.Molte le iniziative programmate in Italia e in Europa
La “Giornata nazionale dei risvegli” nasce dalla “CASA DEI RISVEGLI LUCA DE NIGRIS” un centro pubblico dell’Azienda Usl di Bologna di riabilitazione e ricerca innovativo unico nel suo genere in Europa
La “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena” del 7 ottobre promossa dall’associazione di volontariato “Gli amici di Luca onlus” giunge quest’anno al traguardo della ventiduesima edizione e celebra la sesta Giornata europea dei risvegli” attraverso azioni congiunte tra i paesi aderenti (che promuovono seminari, convegni e azioni mirate.
La “Giornata nazionale dei risvegli” nasce dalla “CASA DEI RISVEGLI LUCA DE NIGRIS” un centro pubblico dell’Azienda Usl di Bologna di riabilitazione e ricerca innovativo unico nel suo genere in Europa, sorto a Bologna nell’area dell’Ospedale Bellaria – che consolida una nuova filosofia della cura e che valorizza il ruolo centrale della famiglia, auspicando l’espansione di strutture analoghe in una rete di servizi adeguati alle persone con esiti di coma e stato vegetativo – è un traguardo importante che premia una capacità progettuale nata da una sensibilità territoriale che è stata in grado di unire i bisogni emergenti da parte di un’associazione di volontariato Onlus e delle istituzioni impegnate in un progetto comune di innovazione sociosanitaria.
Un centro riconosciuto come buona pratica dal Consiglio d’Europa e da diffondere negli stati membri. Per questo un particolare ringraziamento va al Presidente David Maria Sassoli presidente del Parlamento europeo (“un impegno lodevole e ammirevole” ha scritto) che ancora una volta sostiene la nostra “Giornata dei risvegli”.
In realtà questa è una giornata molto speciale. Questo particolare momento di difficoltà, a causa dell’epidemia che ha avuto ripercussioni anche nel terzo settore, ha obbligato anche la nostra associazione a una contrazione delle attività e una rimodulazione delle strategie assistenziali. Al tempo stesso non abbiamo mai interrotto le relazioni con i nostri assistiti, persone con esiti di danni celebrali rientrati a domicilio sul territorio e loro familiari, cercando di fare sentire anche da remoto la nostra vicinanza ed il nostro supporto. Ma le patologie che seguiamo non possono essere lasciate indietro, né soffrire anche se indirettamente della pandemia che ha distolto da loro attenzione e risorse. Le persone con esiti di coma e gravi cerebrolesioni acquisite, oggi più che mai, richiedono una maggiore attenzione perché i loro diritti e le loro problematiche siano sempre sotto gli occhi di tutti ed affinché i loro bisogni siano intercettati in maniera constante e consapevole dalle istituzioni preposte.
La “Giornata dei risvegli” del 7 ottobre si occuperà di questo e approfondirà temi sociali e clinici della ricerca. Lo farà attraverso la campagna sociale del nostro testimonial Alessandro Bergonzoni (“Essere o essere” sui manifesti, depliant e bus, e lo spot “Casa dei Risvegli: un gran bel giro di vite” patrocinato da Pubblicità Progresso sulle emittenti televisive e social) attraverso due convegni webinar sulla “BIOETICA E I CINQUE SENSI” promosso insieme all’Università di Malta e sulle prospettive della seconda “CONFERENZA NAZIONALE DI CONSENSO DELLE ASSOCIAZIONI”(webinar sabato 10 ottobre)che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con GCA.). Oltre trenta associazioni che in Italia si occupano di questi temi faranno il punto con clinici e operatori del settore alla fine di pervenire nel corso di un lungo cammino di studio e riflessioni ad un documento condiviso il prossimo anno nel corso della “Giornata dei risvegli 2021”.
- Giardino della Casa dei Risvegli Luca De Nigris come tutti gli anni la mattina del 7 ottobre partiranno i messaggi per un risveglio attaccati a palloncini e ci saranno videomessaggi e collegamenti con altre città e scuole che seguono queste tematiche. La sera al Teatro Dehon di Bologna ore 21.00 l’associazione Gli amici di Luca presenterà la performance dal titolo “Assenze: Diversimili in progress” grazie alla collaborazione con il Teatroaperto Teatro Dehon, la coop perLuca e il Teatro dell’Argine. Uno spettacolo che nasce nell’ambito del “Progetto Diversimili: coma to community”cofinanziato dall’Unione Europea , Fondo Sociale Europeom Programma Operativo Città Metropolitane 2014-2020.
L’associazione Gli amici di Luca intanto, continua nell’ Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità adare il proprio contributo per la realizzazione del prossimo piano di azione sui diritti delle persone con disabilità e nell’impegno sulle pari opportunità delle persone disagiate.
Fulvio De Nigris
Direttore Centro Studi per la Ricerca sul Coma “Gli amici di Luca”
Fulvio De Nigris, nato a Lusciano (Caserta) nel 1952, si laurea in lettere al D.A.M.S. nel 1978. Dal 1981 è dipendente presso l’Amministrazione provinciale e successivamente presso l’Amministrazione Comunale di Bologna. Svolge negli anni una intensa e varia attività di giornalista presso quotidiani e periodici. e lavora come attore, autore e regista mettendo in scena vari testi. Nel 1998 dopo la scomparsa del figlio Luca a seguito di un lungo coma,si dedica assieme all’associazione “Gli amici di Luca” alla creazione in Italia della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, un centro di riabilitazione postacuta per soggetti giovani e adulti in stato vegetativo e post vegetativo. La struttura è nata nell’area dell’Ospedale Bellaria di Bologna. Fulvio De Nigris è attualmente direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma, dirige la rivista “Gli amici di Luca Magazine” ed è membro dell’Osservatorio nazionale sulla condzione delle persone con disabilità” presso il ministero Politiche sociali ed è stato membro del “Tavolo sugli stati vegetativi e minima coscienza” presso il Ministero della Salute. Ha coordinato per il Ministero della Salute il “Libro bianco delle associazioni sugli stati vegetativi e minima coscienza”. Dal 1999 è giornalista professionista. È uscito per la BUR Rizzoli il suo libro “Sento che ci sei – dal silenzio del coma alla scoperta della vita”e “Dal coma alla comunità,” FrancoAngeli editore (con Roberto Piperno).
