The Ballad of Human Mutations approda a Napoli
Una mostra per sensibilizzare sulla Charcot – Marie-Tooth
Di Raffaella Grimaldi
Alice Babolin, “artivista” veneta, ha realizzato una mostra per sensibilizzare sulla Charcot-Marie-Tooth (Cmt), una patologia neurologia genetica ereditaria, classificata tra le malattie rare, che interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e sensoriali e che provoca la deformazione degli arti. La mostra, a cura di Alisia Viola, e con il sostegno della Fondazione Banco di Napoli, sarà in esposizione a Napoli dal 18 settembre all’11 ottobre 2024, presso gli Archivi Storici della Fondazione. Madrine dell’evento di presentazione Annarita Mariniello, campionessa di danza paralimpica con Charcot Marie-Tooth, e Maura Ronza, comica, doppiatrice e content creator.
Scardinare i pregiudizi e diffondere un messaggio inclusivo di bellezza non conforme: è questo l’obiettivo di Alice Babolin, in arte Aliteia, artista o meglio “artivista” veneta, classe ’85, che presenta, per la prima volta al Sud, a Napoli, “The Ballad of Human Mutations”, mostra visitabile dal 18 settembre all’11 ottobre 2024, presso gli Archivi Storici della Fondazione Banco di Napoli.
Alice è un ‘artista, o meglio “un’artivista”, come lei stessa si definisce. Nella sua famiglia sono presenti diversi casi di Charcot Marie-Tooth, una neuropatia ereditaria, che interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e sensoriali e che provoca la deformazione degli arti. Ed è per questo che ha deciso di dedicare la sua “The Ballads of Humans mutations” alle persone affette da CMT.
Un ricordo di infanzia
Alice aveva solo 5 anni, quando, un giorno in spiaggia, nella sua innocenza da bambina chiese alla madre perché i suoi piedi e quelli di sua zia fossero così diversi. Una domanda innocua, scevra da giudizi e pregiudizi, che suscitò ugualmente imbarazzo nella genitrice. Alice ottenne una risposta parziale e fugace, celata dalla vergogna di una donna che per tutta la vita aveva nascosto una parte del suo corpo. Negli occhi di quella bimba, invece, quei piedi erano unici, belli ed eleganti. Non ne aveva trovati di simili in tutta la spiaggia. Fu allora che capì che sua madre e sua zia non avrebbero dovuto nascondere i propri piedi deformati dalla malattia e fu così che nacque la sua prima opera artistica: il piede della mamma di Alice è stato riprodotto come scultura in formato gigante ed è parte integrante e fondamentale dell’esposizione.
Il manifesto
Un ricordo di infanzia che darà vita, con il tempo, al manifesto di “The Ballad of Human Mutations”: “Nell’umano e nel naturale è insita la vera bellezza”, spiega Alice, che nel frattempo ha scelto il nome d’arte Aliteia. Con “The Ballad of Human Mutations” vuole raccontare le storie di persone affette da CMT, ma soprattutto accompagnarle in un percorso il cui fine ultimo è riconoscere e accettare la patologia e soprattutto mostrarsi al mondo per come si è, senza timore dello sguardo giudicante dell’altro. Bello come diverso, ma anche come umano. “Perché affannarsi inutilmente nel rincorrere canoni estetici disumanizzanti?”, si chiede Aliteia. “Noto come sempre più persone, spinte anche dai social, ricorrano alla chirurgia estetica, per ottenere nuovi volti nei quali non si riconoscono più”, puntualizza l’artivista. “È una pratica disumanizzante che porta le persone a disconnettersi dalla realtà. Allo stesso modo che senso ha educare i nostri figli a raggiungere determinati obiettivi o imporre loro dei limiti basati su concetti prestabiliti?”, sono i quesiti sui quali Aliteia si sofferma e suoi quali ci invita a riflettere. Ed è questo continuo interrogarsi, la sua volontà di accogliere e mettere a nudo i disagi che l’estetica contemporanea infligge che fanno di lei un’“artivista”, ovvero un’artista attivista. La volontà di mettere a nudo l’umano e il fragile è insita anche nella scelta del suo nome d’arte: Aleteia, dal greco ἀλήθεια, vuol dire svelamento, rivelazione, verità, ciò che non si può nascondere.
Dalla genesi alla realizzazione: “The Ballad” diventa realtà
L’idea di una bambina che ha saputo notare e amare un corpo non conforme diventa progetto in un momento ben preciso nella vita dell’artivista: alla vigilia di cambiamenti importanti per la sua famiglia Aliteia decide di dare nuova vita agli spazi domestici. “Le posso creare io!” è stato il suo pensiero quando, nel chiudere gli occhi, ha immaginato come arredare casa sua, progettata inizialmente come un white cube (spazio espositivo completamente bianco). Ed è così che Aliteia ha capito di voler dar vita ad opere che raffigurassero mani e piedi non conformi. La svolta, l’incontro con ACTM RETE, un’associazione che opera su tutto il territorio nazionale per supportare i pazienti con CMT, migliorarne la qualità della vita e favorire la ricerca in campo medico. “Un incontro con persone fantastiche” che ha permesso ad Aliteia di conoscere i protagonisti degli scatti esposti in “The Ballad of Human Mutations”. Si tratta di 7 persone, tutte affette da CMT, che hanno deciso insieme all’artivista di intraprendere un nuovo cammino e di svelare, dopo una vita trascorsa a nascondersi e a vergognarsi, le proprie parti del corpo non conformi.
Fondamentale è stato il lavoro preparatorio che Aliteia ha condotto con il gruppo: supportata da un team di fisioterapisti, psicoterapeuti e counseling e dall’ACTM rete l’artivista ha portato avanti un cerchio terapeutico e performativo dove poter lavorare sulla non identificazione con la malattia e sul potenziamento del proprio potere interiore. Il risultato? “Creare un clima non giudicante e di sostegno che permettesse ad ognuno di loro di fluire in maniera naturale davanti l’obiettivo”, racconta Aliteia. Allo stesso periodo risale l’incontro con colei che diventerà la curatrice della mostra, Alisia Viola.
“The Ballad of Human Mutations” a Napoli
Dopo il successo delle esposizioni nella Fabbrica del Vapore a Milano, a Padova e a Riccione “The Ballad of Human Mutations” approda a Napoli, culla per antonomasia di contrasti e bellezze nascoste, luogo ideale per accogliere un progetto che mette in risalto la bellezza delle fragilità umane. Le opere sono state installate presso gli Archivi Storici della Fondazione Banco di Napoli: intime sale che racchiudono e catalogano documenti originali molto rari risalenti alla seconda metà del ‘500. L’esposizione vede la contaminazione di molteplici discipline che comunicano fra loro quali performance, fotografia, video e scultura. In occasione della tappa napoletana è stato presentato il catalogo della mostra, edito da ES Editoriale scientifica, tradotto anche in inglese.
Le madrine della tappa napoletana
Madrine dell’evento di presentazione, tenutosi il 18 settembre, sono state Annarita Mariniello, campionessa paralimpica di danza e Maura Ronza, comica, doppiatrice e creatrice di contenuti che promuovono la parità di genere e la salute mentale, entrambe con Charcot – Marie – Tooth.
Annarita Mariniello ha offerto i suoi passi di danza al progetto: per la prima volta ha mostrato i suoi piedi e si è lasciata immortalare mentre ballava, scalza, nel bel mezzo di Piazza Plebiscito. Maura Ronza, invece, ha regalato al pubblico uno spaccato in chiave ironica di quelli che possono essere i sogni di una ragazza con CMT. “Perché dovere essere per forza tutte belle e perfette, quando potremmo essere un po’ più noi stesse e felici insieme?”, racconta Maura, mentre immagina di essere una principessa in chiave contemporanea, che al posto dei tacchi indossa una scarpa ortopedica e che scappa del ballo un po’ prima della mezzanotte, perché con la CMT, si può far tanta fatica a camminare.
All’inaugurazione hanno partecipato, inoltre, Orazio Abbamonte, presidente Fondazione Banco Napoli, Marcello D’Aponte, presidente Fondazione Museo Archivio Storico Banco Napoli, Ciro Castaldo, direttore Fondazione Banco Napoli, Fiore Manganelli, professore di Neurologia nell’Università Federico II, esperto di CMT, Federico Tiberio, presidente di ACMT-Rete per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth e naturalmente Aliteia e Alisia Viola. “Soddisfatta e orgogliosa di aver curato un progetto così complesso, una mostra che è diventata itinerante e che, affrontando per la prima volta questo tema, ha avuto un incredibile impatto sociale”, ha dichiarato Alisia Viola.
Una conoscenza più approfondita potrà aiutare tutti coloro che presentano sintomi della CMT
The Ballad of Human Mutations arriva a Napoli grazie alla Fondazione Banco di Napoli per far luce su questa malattia, con un progetto di informazione più capillare sulla CMT che ha nell’arte il suo cardine e veicolo: la patologia colpisce purtroppo bambini e adolescenti spesso inconsapevoli e vergognosi dai primi, inspiegabili sintomi. Una conoscenza più approfondita potrà aiutare tutti coloro che presentano sintomi della CMT con maggior consapevolezza e sostegno. L’evento è stato ripreso in un recente articolo della Peripheral Nerve Society, la più grande società scientifica globale per le Neuropatie Periferiche.
Raffaella Grimaldi
